Bonjour je m'appelle Raphaël j'ai eu 1 ans le 3 juillet 2009. Je suis un petit garçon avec déjà un fort caractère, normal en même temps quand on a une soeur comme la mienne ^^ !!!
Ca y est je marche pour mon plus grand plaisir mais pas celui de mes parents car je touche à tout et adore me cavaler.
Je suis un petit garçon adorable, j'aime que l'on me fasse des bisous et des câlins normal je suis un bébé ^^
A ma naissance j'ai fais la joie de toute la famille, tout le monde me disait que j'était un beau bébé.
Et puis il y a eu ce coup de téléphone de l'hôpital....Ma maman devait se rendre d'urgence à celui-ci pour parler de mes résultats qui n'était pas bons....
Une fois à l'hôpital tout va très vite, le médecin annonce à ma maman que j'ai une maladie génétique appelée "MUCOVISCIDOSE", là tout s'écroule en quelques secondes, dans les yeux de ma maman je lis l'incompréhension, la colère, la culpabilité et surtout la peur de l'avenir...
De retour à la maison ma maman est abattue par la nouvelle, elle doit l'annoncer à toute la famille....C'est le choc et personne ne comprend pourquoi les médecins n'ont pas décelés plus tôt la maladie, à vrai dire on ne le saura jamais !!
Dans les jours qui suivent tout s'enchaînent vite je ressens une gêne au niveau de mes poumons, je tousse pas mal et je crache ce mucus visqueux qui est la cause de tous mes ennuis et puis le soir j'ai mes séances de kiné qui me font du bien. La première fois cela est très impressionnant mais au fur et à mesure je comprends que cela me fait du bien et que j'en ai besoin pour respirer !!!
Ma maladie je l'aurai sans doute toute ma vie alors mes parents ont décidés de m'élever comme tous les enfants, évidemment tout n'est pas pareil je dois prendre beaucoup de médicaments et ma maman me surveille et défecte tout le temps pour ne pas que j'attrape de microbes.
Je dois dire que j'ai plutôt de la chance dans mon malheur car pour le moment je pousse et grossi bien (regardez les photos lol) et je n'ai pas trop de complications.
Si ma tata à fait cet article aujourd'hui sur son blog c'est d'aborde pour vous sensibilisez et juste pour vous dire que cela n'arrive pas qu'autres...
Pour m'aider à me battre et à trouver le chemin de la guérisson une fête nationale à été organisée afin de récolter des fonds pour aider la recherche, améliorer les conditions de vie des personnes malades et de leurs entourages. S'il vous plait mobilisons-nous pour gagner cette maladie.
Je pense que les chercheurs trouverons quelque chose pour nous sauver et enfin avoir une vie "normale" sans toujours penser aux médicaments, à se désinfecter les mains...
PS: article fais par moi parce que ce sujet me tient à coeur car il concerne mon petit neveu mais pas seulement, pour soutenir toutes les familles qui sont dans le même cas que nous !! Soyez forts!!
Pour mon tit loulou que j'aime énormement....
